期刊简介
本刊主要刊登内容为国家卫生政策方针、卫生事业管理、卫生经济、卫生法学等论文，是管理干部、科研、教学人员的良师益友。
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- 杂志名称：卫生软科学杂志
- 主管单位：中华人民共和国卫生部
- 主办单位：中国卫生经济学会,云南省卫生厅
- 国际刊号：1003-2800
- 国内刊号：53-1083/R
- 出版周期：月刊
期刊荣誉：云南省优秀期刊评比内容质量奖和组织管理奖(95，99第二届）期刊收录：知网收录(中), 维普收录(中), 上海图书馆馆藏, 国家图书馆馆藏, 统计源核心期刊(中国科技论文核心期刊), 万方收录(中)
我国罕见病保障工作的进展、问题与建议
康琦；杨燕；何江江
关键词：罕见病, 保障工作, 政策, 药物, 诊治
摘要：本研究梳理了国家层面和地方层面有关罕见病保障工作的概况,发现我国在罕见病定义与目录、战略规划、组织管理、药品保障和科学研究方面已有所推进,青岛、上海、浙江等地也在积极探索罕见病的医疗保障等措施.但是,我国罕见病保障工作目前还存在一些主要问题,包括缺乏顶层设计、相关研究极度缺乏、用药保障严重不足、诊治水平非常薄弱等.为推动我国罕见病事业发展,建议制定罕见病事业国家战略,发挥研究的巨大支撑作用,着力保障罕见病用药,提升罕见病诊治能力,推进罕见病多元保障.
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